<?xml version="1.0" encoding="utf-8"?>
<rss version="2.0" xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom">
<channel>
<atom:link href="http://gromada.online/rss/61301/" rel="self" type="application/rss+xml" />
<pubDate>Tue, 28 Feb 2023 11:27:46 +0200</pubDate>
<title>Стрічка новин http://orphannpc.website.org.ua/</title>
<description></description>
<link>http://orphannpc.website.org.ua/</link>
<language>ua</language>
<item>
   <title>Міжнародного дня рідкісних захворювань.</title>
   <pubDate>Tue, 28 Feb 2023 11:27:46 +0200</pubDate>
   <description><![CDATA[Міжнародний день рідкісних захворювань
За ініціативи європейської організації з вивчення рідкісних хвороб EURORDIS найрідкісніший день року &amp;mdash; 29 лютого &amp;mdash; офіційно отримав статус Міжнародного дня рідкісних захворювань. У невисокосні роки свято відзначається 28 лютого.


]]></description>
   <guid>http://orphannpc.website.org.ua/news/1677577486/</guid>
   <link>http://orphannpc.website.org.ua/news/1677577486/</link>
</item>
<item>
   <title>ГОЛОВНІ НОВИНИ: Azafaros отримав дозвіл FDA IND і прискорене призначення 5 січня 2023 р</title>
   <pubDate>Tue, 10 Jan 2023 21:42:48 +0200</pubDate>
   <description><![CDATA[&amp;nbsp; &amp;nbsp;&amp;nbsp;&amp;nbsp; ]]></description>
   <guid>http://orphannpc.website.org.ua/news/1673379826/</guid>
   <link>http://orphannpc.website.org.ua/news/1673379826/</link>
</item>
<item>
   <title>Єдина в Україні: як лікують 8-річну дівчинку з хворобою Німана-Піка тип В</title>
   <pubDate>Tue, 10 Jan 2023 21:24:43 +0200</pubDate>
   <description><![CDATA[]]></description>
   <guid>http://orphannpc.website.org.ua/news/1673378876/</guid>
   <link>http://orphannpc.website.org.ua/news/1673378876/</link>
</item>
<item>
   <title>IntraBio проводить зведену фазу III випробування.</title>
   <pubDate>Wed, 06 Jul 2022 09:34:42 +0300</pubDate>
   <description><![CDATA[]]></description>
   <guid>http://orphannpc.website.org.ua/news/1657090272/</guid>
   <link>http://orphannpc.website.org.ua/news/1657090272/</link>
</item>
<item>
   <title>Перша річниця «Орфанні-НПС»</title>
   <pubDate>Mon, 27 Jun 2022 14:37:30 +0300</pubDate>
   <description><![CDATA[]]></description>
   <guid>http://orphannpc.website.org.ua/news/1656329926/</guid>
   <link>http://orphannpc.website.org.ua/news/1656329926/</link>
</item>
<item>
   <title>Перша річниця «Орфанні-НПС»</title>
   <pubDate>Sun, 26 Jun 2022 14:31:46 +0300</pubDate>
   <description><![CDATA[Сьогодні наша громадська організація &amp;laquo;Орфанні-НПС&amp;raquo; відзначає свою першу річницю.]]></description>
   <guid>http://orphannpc.website.org.ua/news/1656329528/</guid>
   <link>http://orphannpc.website.org.ua/news/1656329528/</link>
</item>
<item>
   <title>ОНЛАЙН ЗУСТРІЧ З ПРЕДСТАВНИКАМИ Cyclo Therapeutics</title>
   <pubDate>Thu, 17 Feb 2022 17:17:37 +0200</pubDate>
   <description><![CDATA[]]></description>
   <guid>http://orphannpc.website.org.ua/news/1645111435/</guid>
   <link>http://orphannpc.website.org.ua/news/1645111435/</link>
</item>
<item>
   <title>19 жовтня - Міжнародний день боротьби з орфанним захворюванням Німана-Піка</title>
   <pubDate>Tue, 19 Oct 2021 17:28:15 +0300</pubDate>
   <description><![CDATA[Кожна родина, яка стикається з хворобою Німана-Піка, будь якого типу, стикається з безліччю проблем на шляху боротьби з недугою. Але найстрашніше те, що ми опиняємося поза межами суспільного сприйняття. Наші пости не завжди несуть добру звістку в люди, частіше, це призив про допомогу, призив бути почутими, а це відштовхує. І з часом залишаються поруч тільки близькі люди, ті що розуміють і сприймають нас такими як ми є.]]></description>
   <guid>http://orphannpc.website.org.ua/news/1634653755/</guid>
   <link>http://orphannpc.website.org.ua/news/1634653755/</link>
</item>
<item>
   <title>Вітаємо з Міжнародним днем лікаря!</title>
   <pubDate>Mon, 04 Oct 2021 11:15:41 +0300</pubDate>
   <description><![CDATA[З Днем лікаря! Ваша професія, без сумніву, одна з найважливіших, необхідних і благородних на світі. Ви даруєте людям гарне самопочуття, здоров&amp;#39;я, а часто і саме життя. Безліч людей вдячні вам за вашу нелегку працю. Бажаю вам сонця, світла, здоров&amp;#39;я та великого людського щастя! Щиро дякуємо Вам, за допомогу!&amp;nbsp;]]></description>
   <guid>http://orphannpc.website.org.ua/news/1634631401/</guid>
   <link>http://orphannpc.website.org.ua/news/1634631401/</link>
</item>
<item>
   <title>Пародонтальні прояви, що супроводжують порушення обміну речовин</title>
   <pubDate>Tue, 07 Sep 2021 09:03:45 +0300</pubDate>
   <description><![CDATA[Хвороба Німанна-Піка впливає на всі аспекти здоров&amp;#39;я людини. Однією з причин пізньої діагностики захворювання є порушення роботи різних функціональних систем. З одного боку страждає нервова система, з іншого потерпають від захворювання внутрішні органи - печінка, селезінка тощо.]]></description>
   <guid>http://orphannpc.website.org.ua/news/1630994685/</guid>
   <link>http://orphannpc.website.org.ua/news/1630994685/</link>
</item>
<item>
   <title>Дефекти мієліну при хворобі Німана-Піка  тип С: механізми та можливості, терапевтичні перспективи</title>
   <pubDate>Mon, 06 Sep 2021 13:03:42 +0300</pubDate>
   <description><![CDATA[]]></description>
   <guid>http://orphannpc.website.org.ua/news/1630922765/</guid>
   <link>http://orphannpc.website.org.ua/news/1630922765/</link>
</item>
<item>
   <title>Стадії прийняття горя, втрат та життєвих змін</title>
   <pubDate>Wed, 25 Aug 2021 15:19:01 +0300</pubDate>
   <description><![CDATA[Життя кожного з нас наповнене постійними змінами і випробуваннями&amp;nbsp;долі. Часто це не тільки дрібні&amp;nbsp;зміни, а й скорботні та гіркі неминучі втрати, які западають глибоко в серце і несуть внутрішні психологічні травми. Щоб пройти важкі періоди життя&amp;nbsp;з повним розумінням всієї глибини власних почуттів,&amp;nbsp;реакції та переживань &amp;ndash; важливо знати 5-ть стадій прийняття горя, втрат та важких життєвих змін.]]></description>
   <guid>http://orphannpc.website.org.ua/news/1629894001/</guid>
   <link>http://orphannpc.website.org.ua/news/1629894001/</link>
</item>
<item>
   <title>Відбулася перша сімейна зустріч</title>
   <pubDate>Sun, 25 Jul 2021 11:42:32 +0300</pubDate>
   <description><![CDATA[Наприкінці червня&amp;nbsp; в гарному місті Вінниця відбулася наша перша сімейна зустріч.&amp;nbsp;Родину Талько з міста&amp;nbsp;&amp;nbsp;Запоріжжя приймали у себе родини Верховних та&amp;nbsp; Стратейчук з Вінниці.&amp;nbsp;&amp;nbsp; ]]></description>
   <guid>http://orphannpc.website.org.ua/news/1629881091/</guid>
   <link>http://orphannpc.website.org.ua/news/1629881091/</link>
</item>
<item>
   <title>Ефективність застосування міглустату  у пацієнтів із хворобою Німана–Піка  типу С (огляд літератури)</title>
   <pubDate>Fri, 09 Jul 2021 11:34:42 +0300</pubDate>
   <description><![CDATA[]]></description>
   <guid>http://orphannpc.website.org.ua/news/1625819808/</guid>
   <link>http://orphannpc.website.org.ua/news/1625819808/</link>
</item>
<item>
   <title>Прогресуюча атаксія: діагностика та лікування</title>
   <pubDate>Wed, 07 Jul 2021 10:47:54 +0300</pubDate>
   <description><![CDATA[Атаксія є загальним проявом різних неврологічних станів, включаючи інсульт, злоякісні новоутворення головного мозку, розсіяний склероз, травму, токсичний вплив, інфекцію та вроджені дефекти мозочка. Прогресуюча атаксія часто викликає діагностичну невизначеність у практиці невролога і у багатьох випадках залишається недіагностованою (або ідіопатичною).]]></description>
   <guid>http://orphannpc.website.org.ua/news/1625644194/</guid>
   <link>http://orphannpc.website.org.ua/news/1625644194/</link>
</item>
<item>
   <title>Сьогодні – Міжнародний день рідкісних захворювань</title>
   <pubDate>Sun, 28 Feb 2021 10:20:27 +0200</pubDate>
   <description><![CDATA[З ініціативи європейської організації з вивчення рідкісних хвороб Міжнародний день рідкісних захворювань офіційно відзначають 29 лютого &amp;ndash; у високосні роки, і 28 лютого у звичайні.]]></description>
   <guid>http://orphannpc.website.org.ua/news/1625642607/</guid>
   <link>http://orphannpc.website.org.ua/news/1625642607/</link>
</item>
</channel>
</rss>